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Deuxième atelier de co-design & maladies rares

Le 13 octobre 2020 en visio-conférences
 

10h-12h – série de webconférences ouvertes à tous

14h – 16h30 – réservé aux projets lauréats

« L’ innovation au service des malades et des familles »

La Fondation Maladies Rares organise sa deuxième journée d’atelier de co-design e-santé & maladies rares qui sera cette année sous un format 100% digital.

Au programme de l’édition 2020 :

• Le matin, pour tous : une série de webconférences et d’échanges pour apprendre et s’inspirer. Découvrez le préprogramme et la présentation des intervenants ci-dessous. Le thème 2020 : « SHS et nouvelles technologies »

Formulaire d’inscription bientôt disponible

• L’après-midi, pour les équipes projets lauréates : des sessions de travail avec des experts de la e-santé et de la gestion de projet innovant pour travailler sur leur projet et les étapes clés de sa mise en œuvre.

Pour toute information sur cet événement : anne-sophie.yribarren@fondation-maladiesrares.com

Vidéo : retour en images sur l’édition 2019

Avec le soutien de la Société Française de Santé Digitale

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En collaboration avec  la Chaire Droit et Éthique de la santé numérique de l’Université Catholique de Lille

Impression

L’appel à candidatures pour participer aux sessions de travail est maintenant clos.

RDV l’année prochaine pour candidater mais n’hésitez pas à vous inscrire aux webconférences du matin pour vous inspirer. Elles sont ouvertes à tous.

Le thème 2020 : « Sciences Humaines et Sociales et nouvelles technologies »

Participez à cette nouvelle édition de notre atelier de co-design. Devenez acteur de la révolution numérique en santé pour des projets à fort impact social et sociétal !

Comment devenir partenaire?

  • Par un soutien financier à l’organisation du prochain atelier
  • Par un soutien en mécénat de compétence, en mettant à votre disposition vos expertises métiers.

Nous sommes à votre écoute pour co-construire un partenariat sur mesure.

Téléchargez ici la présentation de ces ateliers.

Pr Pascal Antoine

Professeur en psychologie, Laboratoire SCALAB Sciences Cognitives et Affectives au sein de l’UMR CNRS 9193, Université de Lille

Pascal Antoine dirige des recherches sur l’expérience des personnes malades et des proches-aidants, conjoints ou enfants confrontés à la maladie d’Alzheimer. Ses travaux visent à sensibiliser et former les professionnels et développer des accompagnements pour améliorer la qualité de vie des familles. Il est par ailleurs lauréat de la Fondation Maladies Rares pour avoir appliqué ses travaux dans des contextes de pathologies rares.

Le programme OPULSE propose un accompagnement disponible en ligne pour les proches-aidants d’une personne présentant une maladie d’Alzheimer ou un trouble apparenté. Aujourd’hui en phase d’étude clinique, le projet  a pour but de tester la faisabilité puis l’efficacité comparée de quatre formes d’interventions non-médicamenteuses, via un site internet, auprès de proches-aidants. Ces approches visent prioritairement une amélioration  du bien-être.


Pr Jérôme Dinet

Professeur en Psychologie, Directeur du 2LPN (EA7489) psychologie et neurosciences de la dynamique des comportements, Université de Lorraine

De nombreux projets visent à concevoir des dispositifs destinés à aider les patients, les aidants, les praticiens, et plus largement les individus concernés par les maladies rares. Ces dispositifs peuvent être de nature très variable (supports de sensibilisation, formation et accompagnement humain, environnement numérique, méthodes pédagogiques “nouvelles”, etc.).

Pourtant, plusieurs de ces dispositifs n’aboutissent pas, ne sont pas réellement utilisés, ne donnent pas satisfaction aux principaux usagers, ou tout simplement ne sont pas acceptés.

En se basant sur des retours d’expériences concrets de réussites et d’échecs (qui sont tout aussi intéressants à analyser et à comprendre ….), cet atelier vise à présenter l’intérêt qu’il y a à associer dès les phases amont du processus de conception tous les usagers finaux afin de concevoir et d’évaluer des dispositifs qui doivent répondre à trois questions cruciales : est-il utile ? est-il utilisable ? est-il acceptable ?

Jérôme Dinet mène de nombreux travaux notamment sur la thématique des apprentissages et des interactions Homme-Machine. Dans le champ des maladies rares, il participe actuellement à un projet de recherche collaboratif soutenu par la Fondation Maladies Rares qui a trait à une meilleure compréhension des freins à l’inclusion scolaire des enfants atteints d’hémophilie.

 

Dr Pierre Espinoza

Société Française de Santé Digitale

L’intégration des actes de télémédecine dans l’organisation des soins est validée par l’assurance maladie avec leur tarification, nouvel élan pour le déploiement. Les patient(es) atteint(es) de maladies rares ou de pathologies chroniques devraient en bénéficier pour faciliter l’accès aux soins et le suivi. 15 ans d’expérience professionnelle en inter-établissement et au domicile m’a montré qu’au-delà de la tarification, l’éthique doit être au cœur des pratiques. La télémédecine est de la médecine à distance médiée par des technologies. Afin que les usages s’intègrent aux soins les professionnels , généralistes, spécialistes, infirmières doivent instituer une confiance. Le consentement, la confidentialité et le respect du secret médical sont au cœur des pratiques et du juste soin. La médiation technologique impose de veiller à ce cadre en lien avec les associations de patients. La formation des professionnels est un point clé des usages soutenu par la Société Française de Santé Digitale. 

Dr Alain Loute

Maître de conférence en philosophie, Centre d’éthique médicale, ETHICS – EA7446, Université Catholique de Lille

Alain Loute a fait de la santé numérique son centre d’intérêt principal. Ce thème, que le philosophe aborde avec passion et un enthousiasme communicatif sous l’angle de l’éthique, comporte de nombreux enjeux socio-politiques et lui permet d’élaborer ses réflexions dans un cadre pratique et pluridisciplinaire. Alain Loute est co-titulaire avec les professeurs Lina Williatteet Jean-Philippe Cobbautde la Chaire “Droit et éthique de la santé numérique“ et également responsable pédagogique du Diplôme Universitaire : « Santé numérique : éthique, droit et gouvernance ».

Le matin : une série de visio-conférences ouvertes à tous

Présentation
« Le programme OPULSE : une approche innovante d’accompagnement en ligne des proches-aidants de personnes souffrant de maladies
 neurodégénératives »
Pr Pascal Antoine – Laboratoire SCALAB Sciences Cognitives et Affectives, Université de Lille  

Présentation
« La co-conception participative et itérative de dispositifs innovants »

Pr Jérôme Dinet – Laboratoire lorrain de psychologie et neurosciences de la dynamique des comportements 2LPN, Université de Lorraine

Discussion
« L’Éthique au cœur de la technique » 
Dr Alain Loute – Centre d’éthique médicale, ETHICS – EA7446, Université Catholique de Lille
Dr Pierre Espinoza, Société Française de Santé Digitale


L’après-midi : des sessions personnalisées de travail par projet 

Ces sessions sont réservées aux porteurs de projets sélectionnés

Détails

Date :
13 octobre 2020
Catégorie d’Évènement:

Organisateur

Fondation Maladies Rares – Atelier de Co-design
Téléphone :
01 58 14 22 81
E-mail :
anne-sophie.yribarren@fondation-maladiesrares.com
Site Web :
https://fondation-maladiesrares.org