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Deuxième atelier de co-design
e-santé & maladies rares

Le 13 octobre 2020 en ligne

« L’ innovation au service des malades et des familles »

La Fondation Maladies Rares a organisé sa deuxième journée d’atelier de co-design e-santé & maladies rares qui sera cette année sous un format 100% digital.
Cet atelier est soutenu financièrement et labellisé INS’pir, par la Région Hauts-de-France
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10h-12h
Une série de webconférences ouvertes à tous

10h
Introduction
Pr Daniel Scherman, Directeur de la Fondation Maladies Rares

10h10- 11h
Présentations
« Le programme OPULSE : une approche innovante d’accompagnement en ligne des proches-aidants de personnes souffrant de maladies neurodégénératives »
Pr Pascal Antoine – Laboratoire SCALAB Sciences Cognitives et Affectives, Université de Lille  

« La co-conception participative et itérative de dispositifs innovants »
Pr Jérôme Dinet – Laboratoire lorrain de psychologie et neurosciences de la dynamique des comportements 2LPN, Université de Lorraine

11h-12h
Table-ronde
« L’Éthique au cœur de la technique » 
Modérateurs : Dr Alain Loute – Centre d’éthique médicale, ETHICS – EA7446, Université Catholique de Lille et Dr Anne-Sophie Yribarren, référente e-santé Fondation Maladies Rares

  • Dr Pierre Espinoza -Société Française de Santé Digitale
  • Dr Nolwen Jean-Marçais – Service de Génétique Clinique,Centre de référence “Maladies Rares” Anomalies du développement CLAD-Ouest, CHU Rennes
  • Mme Isabelle Thuault Varnet – porteuse du projet d’application mobile ViMaRare®
  • Pr Veronique Stoven – Centre de bio-informatique (CBIO) – MINES ParisTech 
  • Pr Brigitte Seroussi – Sorbonne Université

13h30-16h30
Session d’ateliers pour les projets lauréats 2020

A partir de 13h30
Accueil « virtuel »

13h50
Présentation du label INS’pir- Émeline Gasnier, Région Hauts-de- France

14h-14h30
Tour de table des 5 projets lauréats

14h30-16h30
Sessions de travail personnalisées

Pr Pascal Antoine

Professeur en psychologie, Laboratoire SCALAB Sciences Cognitives et Affectives au sein de l’UMR CNRS 9193, Université de Lille

Pascal Antoine dirige des recherches sur l’expérience des personnes malades et des proches-aidants, conjoints ou enfants confrontés à la maladie d’Alzheimer. Ses travaux visent à sensibiliser et former les professionnels et développer des accompagnements pour améliorer la qualité de vie des familles. Il est par ailleurs lauréat de la Fondation Maladies Rares pour avoir appliqué ses travaux dans des contextes de pathologies rares.

Le programme OPULSE propose un accompagnement disponible en ligne pour les proches-aidants d’une personne présentant une maladie d’Alzheimer ou un trouble apparenté. Aujourd’hui en phase d’étude clinique, le projet  a pour but de tester la faisabilité puis l’efficacité comparée de quatre formes d’interventions non-médicamenteuses, via un site internet, auprès de proches-aidants. Ces approches visent prioritairement une amélioration  du bien-être.


Pr Jérôme Dinet

Professeur en Psychologie, Directeur du 2LPN (EA7489) psychologie et neurosciences de la dynamique des comportements, Université de Lorraine

De nombreux projets visent à concevoir des dispositifs destinés à aider les patients, les aidants, les praticiens, et plus largement les individus concernés par les maladies rares. Ces dispositifs peuvent être de nature très variable (supports de sensibilisation, formation et accompagnement humain, environnement numérique, méthodes pédagogiques “nouvelles”, etc.).

Pourtant, plusieurs de ces dispositifs n’aboutissent pas, ne sont pas réellement utilisés, ne donnent pas satisfaction aux principaux usagers, ou tout simplement ne sont pas acceptés.

En se basant sur des retours d’expériences concrets de réussites et d’échecs (qui sont tout aussi intéressants à analyser et à comprendre ….), cet atelier vise à présenter l’intérêt qu’il y a à associer dès les phases amont du processus de conception tous les usagers finaux afin de concevoir et d’évaluer des dispositifs qui doivent répondre à trois questions cruciales : est-il utile ? est-il utilisable ? est-il acceptable ?

Jérôme Dinet mène de nombreux travaux notamment sur la thématique des apprentissages et des interactions Homme-Machine. Dans le champ des maladies rares, il participe actuellement à un projet de recherche collaboratif soutenu par la Fondation Maladies Rares qui a trait à une meilleure compréhension des freins à l’inclusion scolaire des enfants atteints d’hémophilie.

 

Dr Pierre Espinoza

Société Française de Santé Digitale

L’intégration des actes de télémédecine dans l’organisation des soins est validée par l’assurance maladie avec leur tarification, nouvel élan pour le déploiement. Les patient(es) atteint(es) de maladies rares ou de pathologies chroniques devraient en bénéficier pour faciliter l’accès aux soins et le suivi. 15 ans d’expérience professionnelle en inter-établissement et au domicile m’a montré qu’au-delà de la tarification, l’éthique doit être au cœur des pratiques. La télémédecine est de la médecine à distance médiée par des technologies. Afin que les usages s’intègrent aux soins les professionnels , généralistes, spécialistes, infirmières doivent instituer une confiance. Le consentement, la confidentialité et le respect du secret médical sont au cœur des pratiques et du juste soin. La médiation technologique impose de veiller à ce cadre en lien avec les associations de patients. La formation des professionnels est un point clé des usages soutenu par la Société Française de Santé Digitale. 

Dr Nolwenn JEAN-MARÇAIS

Service de Génétique Clinique, Centre de référence Maladies rares Anomalies du Développement CLAD-Ouest, CHU Rennes.
Nolwenn Jean-Marçais est pédiatre avec une formation en génétique clinique exerçant depuis plusieurs années dans un Centre de référence Anomalies du Développement et syndrome Malformatifs (CLAD) au CHU de Dijon puis au CHU de Rennes. Elle est en charge d’une consultation de diagnostic, de suivi et de coordination du parcours de soins d’enfants porteurs d’anomalies du développement d’origine génétique. Elle est également Impliquée dans la coordination du CLAD-OUEST dirigé par le Pr Sylvie Odent et le développement de projets de recherche clinique.
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Dr Alain Loute

Maître de conférence en philosophie, Centre d’éthique médicale, ETHICS – EA7446, Université Catholique de Lille

Alain Loute a fait de la santé numérique son centre d’intérêt principal. Ce thème, que le philosophe aborde avec passion et un enthousiasme communicatif sous l’angle de l’éthique, comporte de nombreux enjeux socio-politiques et lui permet d’élaborer ses réflexions dans un cadre pratique et pluridisciplinaire. Alain Loute est co-titulaire avec les professeurs Lina Williatte et Jean-Philippe Cobbautde la Chaire “Droit et éthique de la santé numérique“ et également responsable pédagogique du Diplôme Universitaire : « Santé numérique : éthique, droit et gouvernance ».


Pr Brigitte Séroussi

Professeur à Sorbonne Université
Ses recherches réalisées au sein du Laboratoire d’Informatique Médicale et d’Ingénierie des Connaissances pour la eSanté (LIMICS) portent essentiellement sur l’élaboration, la mise en oeuvre, et l’évaluation de systèmes d’aide à la décision médicale notamment sur la prise en charge des patientes atteintes de cancer du sein.
Elle est également Praticien Hospitalier au sein du Groupement Hospitalo-Universitaire APHP.Sorbonne Université, présidente de la Commission Qualité Sécurité des Soins, particulièrement investie sur la mise en oeuvre de la méthode du patient traceur.
Elle est membre du Conseil d’administration de l’Association Française d’Informatique Médicale (AIM), membre du Board de l’Association Internationale d’Informatique Médicale (IMIA) et éditrice en chef du Yearbook de l’IMIA, revue internationale d’informatique biomédicale.
Depuis 2012, elle est Chargée de Mission à temps partiel, en charge des sujets relatifs à la coordination des soins au niveau national, au sein de la Délégation à la Stratégie des Systèmes d’Information de Santé (DSSIS) du Ministère de la Santé, remplacée en 2019 par la Délégation ministérielle du Numérique en Santé (DNS) où elle anime et coordonne les travaux de la cellule éthique du numérique en santé. 


Véronique STOVEN
 

Professeur- Centre de Bioinformatique (CBIO) MINES ParisTech

Physicienne de formation (agrégée de sciences physiques, ancienne élève de l’ENS Paris-Saclay), Véronique Stoven est titulaire d’une thèse en sciences physiques en Résonance Magnétique Nucléaire (RMN). De 1992 à 2003, au sein du laboratoire de RMN de l’Ecole Polytechnique, elle est passée d’approches méthodologiques en RMN à leurs applications dans la détermination de la structure 3D des protéines. En 2003, elle rejoint le laboratoire de Bioinformatique structurale de l’Institut Pasteur, où elle s’intéresse à l’étude structurale des interactions protéine-ligand, pour comprendre les modes d’action des protéines, et identifier de nouveaux médicaments. En 2008, elle rejoint le laboratoire de Bioinformatique de Mines-ParisTech, où elle développe des méthodes d’apprentissage par machine-learning (une branche de l’intelligence artificielle) pour prédire les interactions protéine-ligand. Elle applique ces méthodes à l’identification de candidats médicaments en cancérologie, en collaboration avec l’Institut Curie, ainsi qu’à la compréhension du mécanisme d’action de médicaments disponibles dans la mucoviscidose, et identifier de nouvelles stratégies thérapeutiques dans cette maladie. Parallèlement, elle initie un projet de biologie des systèmes en collaboration avec L’Institut Necker, afin de modéliser les dérégulations moléculaires dans la mucoviscidose.


Isabelle THUAULT-VARNET


pour des innovations utiles au bénéfice de toutes les personnes touchées par une maladie rare et leurs familles

Concernée par une maladie rare héréditaire, Isabelle Thuault Varnet a une longue expérience associative, avec 8 années en tant que déléguée régionale Grand-Est de l’Alliance Maladies Rares. Son engagement à porter la voix des personnes malades et des familles l’a menée à de nombreuses actions de sensibilisation sur les défis du parcours de soins et du parcours de vie, de la place du malade à celle du citoyen. Ses interventions en facultés et écoles médicales et paramédicales sensibilisent les professionnels de demain à la singularité et la fréquence des maladies rares. Sa grande implication dans la démocratie sanitaire régionale, notamment en Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Grand Est a permis de porter la cause des maladies rares au rang de priorité de santé du Programme Régional de Santé.

Après avoir identifié un besoin d’usage non répondu et après un DU de Réflexions Éthiques en Santé (faculté de Reims), Isabelle s’est questionnée sur la m-santé et son intérêt dans la gestion quotidienne de la maladie rare. Elle initie alors le projet d’application ViMaRare® pour Alliance Maladies Rares, comme un outil transversal destiné à centraliser les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence. Application soutenue et financée par l’ARS Grand Est, ViMaRare® a reçu en décembre 2015 par le ministère de la santé, le Label « Droits des usagers de la santé ».

Ces expériences riches et multiples conduisent aujourd’hui Isabelle à se former en ETP et à concevoir un nouveau projet numérique innovant.

📌 APPLI’DENT  « Application parcours agénésies dentaires » Dr Ludovic Lauwers – Service de Stomatologie et Chirurgie maxillo-faciale , CHU Lille

📌 DEDALE « Outil facilitant l’accès aux aides médico-sociales par l’expression des besoins du patient » Jacques Vairon – Association Aramise

📌 E-GEN HDF « E consultation de génétique en Hauts-de-France » Pr Sylvie Manouvrier – Clinique de génétique Guy Fontaine, CHU Lille

📌 MASTOGAME « Serious game pour améliorer la dépression chez les patients atteints de mastocytose » Sylvie Cauet – CEREMAST, CHU Toulouse

📌TOP’ LA ! «  Une application mobile pour les troubles de l’oralité alimentaire pédiatrique » Audrey Lecoufle – CRACMO, MaRDI, Service de gastro-nutrition pédiatrique, CHU Lille

Nous sommes ravis de compter pour cette édition de nouveaux experts thématiques et partenaires dont :

La région Hauts-de-France dans le cadre du dispositif INS’pir

          

Hospimédia, le média indépendant des décideurs de la santé

La Société Française de Santé Digitale

La chaire droit et éthique de la santé numérique de l’université catholique de Lille

• CCCP, a french indie game development studio

CIC IT 1403 Biocapteurs E-santé Evalab Lille 

 

Chaire E-BIomed, Laboratoire BMBI, UTC

• HUMANITEAM DESIGN, agence de design et d’innovation pour l’accès au soin

 LallianSe, intégrateur pour le développement de solutions de santé 

Okoni, agence de design

Détails

Date :
13 octobre 2020
Catégorie d’Évènement:

Organisateur

Fondation Maladies Rares – Atelier de Co-design
Téléphone :
01 58 14 22 81
E-mail :
anne-sophie.yribarren@fondation-maladiesrares.com
Site Web :
https://fondation-maladiesrares.org