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Deuxième atelier de co-design & maladies rares

Le 13 octobre 2020 en ligne
 

10h-12h – série de webconférences ouvertes à tous

14h – 16h30 – réservé aux projets lauréats

« L’ innovation au service des malades et des familles »

La Fondation Maladies Rares organise sa deuxième journée d’atelier de co-design e-santé & maladies rares qui sera cette année sous un format 100% digital.
Atelier soutenu financièrement et labellisé INS’pir, par la Région Hauts-de-France

           

 

Au programme de l’édition 2020 :
  • Le matin, ouvert à tous : une série de webconférences
  • L’après-midi, réservé aux équipes des projets lauréates
Pour toute information sur cet événement : anne-sophie.yribarren@fondation-maladiesrares.com
Vidéo : retour en images sur l’édition 2019

Inscrivez-vous pour recevoir le lien des webconférences et pouvoir ainsi vous connecter le 13 octobre matin.

10h-12h
Une série de webconférences ouvertes à tous

10h
Introduction
Pr Daniel Scherman, Directeur de la Fondation Maladies Rares

10h10- 11h
Présentations
« Le programme OPULSE : une approche innovante d’accompagnement en ligne des proches-aidants de personnes souffrant de maladies neurodégénératives »
Pr Pascal Antoine – Laboratoire SCALAB Sciences Cognitives et Affectives, Université de Lille  

« La co-conception participative et itérative de dispositifs innovants »
Pr Jérôme Dinet – Laboratoire lorrain de psychologie et neurosciences de la dynamique des comportements 2LPN, Université de Lorraine

11h-12h
Table-ronde
« L’Éthique au cœur de la technique » 
Modérateurs : Dr Alain Loute – Centre d’éthique médicale, ETHICS – EA7446, Université Catholique de Lille et Dr Anne-Sophie Yribarren, référente e-santé Fondation Maladies Rares

  • Dr Pierre Espinoza -Société Française de Santé Digitale
  • Dr Nolwen Jean-Marçais – Service de Génétique Clinique,Centre de référence “Maladies Rares” Anomalies du développement CLAD-Ouest, CHU Rennes
  • Mme Isabelle Thuault Varnet – porteuse du projet d’application mobile ViMaRare®
  • Veronique Stoven – Centre de bio-informatique (CBIO) – MINES ParisTech (en
    attente de confirmation)

13h45-16h30
Session d’ateliers pour les projets lauréats 2020

13h45-14h
Accueil « virtuel »

14h-14h30
Tour de table des 5 projets lauréats

14h30-16h30
Sessions de travail personnalisées

Pr Pascal Antoine

Professeur en psychologie, Laboratoire SCALAB Sciences Cognitives et Affectives au sein de l’UMR CNRS 9193, Université de Lille

Pascal Antoine dirige des recherches sur l’expérience des personnes malades et des proches-aidants, conjoints ou enfants confrontés à la maladie d’Alzheimer. Ses travaux visent à sensibiliser et former les professionnels et développer des accompagnements pour améliorer la qualité de vie des familles. Il est par ailleurs lauréat de la Fondation Maladies Rares pour avoir appliqué ses travaux dans des contextes de pathologies rares.

Le programme OPULSE propose un accompagnement disponible en ligne pour les proches-aidants d’une personne présentant une maladie d’Alzheimer ou un trouble apparenté. Aujourd’hui en phase d’étude clinique, le projet  a pour but de tester la faisabilité puis l’efficacité comparée de quatre formes d’interventions non-médicamenteuses, via un site internet, auprès de proches-aidants. Ces approches visent prioritairement une amélioration  du bien-être.


Pr Jérôme Dinet

Professeur en Psychologie, Directeur du 2LPN (EA7489) psychologie et neurosciences de la dynamique des comportements, Université de Lorraine

De nombreux projets visent à concevoir des dispositifs destinés à aider les patients, les aidants, les praticiens, et plus largement les individus concernés par les maladies rares. Ces dispositifs peuvent être de nature très variable (supports de sensibilisation, formation et accompagnement humain, environnement numérique, méthodes pédagogiques “nouvelles”, etc.).

Pourtant, plusieurs de ces dispositifs n’aboutissent pas, ne sont pas réellement utilisés, ne donnent pas satisfaction aux principaux usagers, ou tout simplement ne sont pas acceptés.

En se basant sur des retours d’expériences concrets de réussites et d’échecs (qui sont tout aussi intéressants à analyser et à comprendre ….), cet atelier vise à présenter l’intérêt qu’il y a à associer dès les phases amont du processus de conception tous les usagers finaux afin de concevoir et d’évaluer des dispositifs qui doivent répondre à trois questions cruciales : est-il utile ? est-il utilisable ? est-il acceptable ?

Jérôme Dinet mène de nombreux travaux notamment sur la thématique des apprentissages et des interactions Homme-Machine. Dans le champ des maladies rares, il participe actuellement à un projet de recherche collaboratif soutenu par la Fondation Maladies Rares qui a trait à une meilleure compréhension des freins à l’inclusion scolaire des enfants atteints d’hémophilie.

 

Dr Pierre Espinoza

Société Française de Santé Digitale

L’intégration des actes de télémédecine dans l’organisation des soins est validée par l’assurance maladie avec leur tarification, nouvel élan pour le déploiement. Les patient(es) atteint(es) de maladies rares ou de pathologies chroniques devraient en bénéficier pour faciliter l’accès aux soins et le suivi. 15 ans d’expérience professionnelle en inter-établissement et au domicile m’a montré qu’au-delà de la tarification, l’éthique doit être au cœur des pratiques. La télémédecine est de la médecine à distance médiée par des technologies. Afin que les usages s’intègrent aux soins les professionnels , généralistes, spécialistes, infirmières doivent instituer une confiance. Le consentement, la confidentialité et le respect du secret médical sont au cœur des pratiques et du juste soin. La médiation technologique impose de veiller à ce cadre en lien avec les associations de patients. La formation des professionnels est un point clé des usages soutenu par la Société Française de Santé Digitale. 


Dr Alain Loute

Maître de conférence en philosophie, Centre d’éthique médicale, ETHICS – EA7446, Université Catholique de Lille

Alain Loute a fait de la santé numérique son centre d’intérêt principal. Ce thème, que le philosophe aborde avec passion et un enthousiasme communicatif sous l’angle de l’éthique, comporte de nombreux enjeux socio-politiques et lui permet d’élaborer ses réflexions dans un cadre pratique et pluridisciplinaire. Alain Loute est co-titulaire avec les professeurs Lina Williatte et Jean-Philippe Cobbautde la Chaire “Droit et éthique de la santé numérique“ et également responsable pédagogique du Diplôme Universitaire : « Santé numérique : éthique, droit et gouvernance ».


Dr Nolwenn JEAN-MARÇAIS

Pédiatre avec formation en génétique clinique exerçant depuis plusieurs années dans un Centre de référence Anomalies du Développements et syndrome Malformatifs (CLAD) au CHU de Dijon puis au CHU de Rennes, en charge d’une consultation de diagnostic, de suivi et de coordonnation du parcours de soins d’enfants porteurs d’anomalies du développement d’origine génétique. Impliquée également dans la coordination du CLAD-OUEST dirigé par le Pr Sylvie Odent et le développement de projets de recherche clinique.

📌 APPLI’DENT  « Application parcours agénésies dentaires » Dr Ludovic Lauwers – Service de Stomatologie et Chirurgie maxillo-faciale , CHU Lille
📌 DEDALE « Outil facilitant l’accès aux aides médico-sociales par l’expression des besoins du patient » Jacques Vairon – Association Aramise
📌 E-GEN HDF « E consultation de génétique en Hauts-de-France » Pr Sylvie Manouvrier – Clinique de génétique Guy Fontaine, CHU Lille
📌 MASTOGAME « Serious game pour améliorer la dépression chez les patients atteints de mastocytose » Sylvie Cauet – CEREMAST, CHU Toulouse
📌TOP’ LA ! «  Une application mobile pour les troubles de l’oralité alimentaire pédiatrique » Audrey Lecoufle – CRACMO, MaRDI, Service de gastro-nutrition pédiatrique, CHU Lille
Nous sommes ravis de compter pour cette édition de nouveaux experts thématiques et partenaires dont :
 
• La région Hauts-de-France dans le cadre du dispositif INS’pir
          
 

• La Société Française de Santé Digitale
 

• La chaire droit et éthique de la santé numérique de l’université catholique de Lille
 
• LallianSe

• CIC IT 1403 Biocapteurs E-santé Evalab Lille 

 

Détails

Date :
13 octobre 2020
Catégorie d’Évènement:

Organisateur

Fondation Maladies Rares – Atelier de Co-design
Téléphone :
01 58 14 22 81
E-mail :
anne-sophie.yribarren@fondation-maladiesrares.com
Site Web :
https://fondation-maladiesrares.org