Chargement Évènements

« Tous les Évènements

La Fondation Maladies Rares, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares PLEMaRa et le CHU de Lille ont le plaisir de vous convier au Colloque Scientifique des Hauts-de-France. Une opportunité unique de rencontrer tous les acteurs régionaux du domaine des maladies rares, de parler recherche, thérapies, innovation et sciences humaines et sociales !

Plus d’informations sur les intervenants

Pr Éric Hachulla  est Professeur de Médecine Interne au CHU de Lille. Il est le coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Auto-immunes Systémiques Rares du Nord et Nord-Ouest (CeRAINO). Il a publié de nombreux travaux, principalement sur les connectivites et coordonne plusieurs Diplômes Inter-Universitaire et enseignements européens diffusés en ligne. Il coordonne depuis Février 2014 la filière de santé Fai2r des maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares. 

Frédéric BOIRON directeur du CHU de Strasbourg, est diplômé de l’Ecole Nationale de la Santé Publique (ENSP) de Rennes (1993), de Sciences Po Bordeaux (1990) et de l’Institut de Journalisme de Bordeaux (1987). Il dispose également d’un diplôme universitaire Hôpital Plus (Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique / 2009-2010) et d’un diplôme universitaire 3ème cycle “Sciences médicales pour managers” (UFR Médecine Lariboisière / 2000- 2003). Frédéric Boiron a successivement été directeur adjoint de l’Hôpital Laennec (1991- 1995), secrétaire général de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (1995-2001), adjoint au directeur puis directeur de l’Agence générale des équipements et produits de santé de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP / 2001-2003). Puis il a quitté Paris pour prendre la direction du Centre Hospitalier (CH) de Provins (Seine et Marne 2003-2007) tout en assurant l’intérim du CH de Coulommiers en 2005 (Seine et Marne). Devenu directeur du CH de Beauvais (2007-2011), il a effectué parallèlement l’intérim du CH de Saint-Quentin dans l’Aisne en 2010 et des CH de Creil et Senlis (Oise 2010-2011) en vue de la création d’une direction commune. Il a dirigé le CHU de Saint-Etienne de août 2011 à mai 2017. Par ailleurs, Frédéric BOIRON a été président de l’Association des directeurs d’hôpital (ADH) du 16 mars 2011 à février 2019. Frédéric BOIRON est Directeur général du CHU de Lille depuis le 15 mai 2017.

Pr Daniel Scherman est Directeur de Recherche de Classe Exceptionnelle au CNRS et dirige la fondation Maladies Rares. Il est Docteur d’Etat ès-Sciences et ingénieur ancien élève de l’Ecole Polytechnique. Daniel Scherman a reçu en novembre 2017 le Grand Prix de l’Académie des Sciences “Emilia Valori” pour l’Application des Sciences Chimiques et Biologiques. Il est membre de l’European Academy of Sciences EURASC Responsable de la Division “Medicine and Life sciences” . Daniel Scherman a en outre été distingué par les prix suivants : Experimental Uveitis Research Award – Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft ; Palmes Académiques ; Lauréat du Grand Prix de l’Académie Nationale de Médecine ; Médaille d’argent du CNRS ; Prix de la Recherche du groupe Rhône-Poulenc ; Prix de Neurobiologie de la Fondation pour la Recherche Médicale ; Prix de l’Institut de Biologie Physico-Chimique.

Pr Éric Hachulla  est Professeur de Médecine Interne au CHU de Lille. Il est le coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Auto-immunes Systémiques Rares du Nord et Nord-Ouest (CeRAINO). Il a publié de nombreux travaux, principalement sur les connectivites et coordonne plusieurs Diplômes Inter-Universitaire et enseignements européens diffusés en ligne. Il coordonne depuis Février 2014 la filière de santé Fai2r des maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares. 

Pr Alexandre BELOT est pédiatre et chercheur en immunologie aux Hospices Civils de Lyon. Il dirige le centre national de référence RAISE-Lyon et s’intéresse aux maladies inflammatoires rares à début pédiatrique. Il coanime la filière de santé maladies rares FAI2R et pilote le comité de pilotage des syndromes inflammatoires multisystémiques pédiatriques qui ont été identifié chez l’enfant en 2020 et qui correspond à une maladie inflammatoire post-infectieuse. Son travail de recherche au Centre International de Recherche en Infectiologie est centré sur des explorations génétiques et immunologiques des maladies inflammatoires à début précoce, en particulier le lupus juvénile.

Dr Isabelle TALON est née en 1977 et est originaire de Besançon. Elle est chirurgien pédiatre au CHU de Strasbourg depuis 2007, a rejoint l’équipe de recherche en biomatériaux et bioingéniererie en 2017 et créé le projet DIAPID en 2019. Il s’agit donc d’un projet très jeune mais solide et prometteur de part son aspect collaboratif. Pas moins de 5 laboratoires d’excellence travaillent main dans la main autour de l’innovation DIAPID, 4 sur Strasbourg (Inserm UMR1121, CNRS CAMB, ICube, ICPEES) et Metrics sur Lille.

Anne DUBURCQ est responsable du pôle Santé Publique / Epidémiologie de CEMKA. Son activité est principalement orientée sur les évaluations d’actions, de programmes et de politiques de santé, ainsi que sur les évaluations d’expérimentations (innovation en santé avec l’Article 51 notamment), de dispositifs innovants et de parcours de soins. Une partie de son activité concerne également la conception et la mise en œuvre d’études observationnelles pharmaco-épidémiologiques et d’études épidémiologiques ou d’évaluations dans le domaine de la santé au travail. Près de 25 années passées à CEMKA lui ont permis d’acquérir une solide expérience, de mettre en œuvre des méthodologies diversifiées et complémentaires, tant quantitatives que qualitatives ou organisationnelles, et de travailler pour tous types d’acteurs. Elle a aujourd’hui réalisé plus de 200 études dans ces différents domaines. Avant de rejoindre CEMKA (EVAL) en 1994, Anne DUBURCQ a occupé les fonctions de statisticienne et de chargée d’études à l’INSERM (U170), consacrée aux recherches épidémiologiques et statistiques sur l’environnement et la santé. Elle est diplômée de l’ENSAE (Ecole Nationale de la Statistique et de l’Administration Economique) et titulaire d’un DEA de Santé Publique (Université Paris XI, Kremlin-Bicêtre) et du diplôme ECORISQUE dans le domaine des risques environnementaux (formation coordonnée par l’Institut National de Veille Sanitaire, l’Ecole Nationale de Santé Publique et EDF). Elle est par ailleurs membre de l’Association des Epidémiologistes de Langue Française (ADELF), de la Société Française de Santé Publique (SFSP) et de la Société Française d’Evaluation (SFE).

Dr Simon BOUSSION est Chef de Clinique des Universités et Assistant Hospitalier au CHU de Lille, au sein de la Clinique de Génétique Médicale “Guy Fontaine”, qui est Centre de Référence Maladies Rares labellisé “anomalies du développement et syndromes malformatifs” (CLAD). Il est également membre de l’équipe de recherche ULR 7364 – RADEME (Maladies RAres du DEveloppement et du MEtabolisme), au sein de l’Université de Lille. Les principales thématiques de recherche de l’équipe RADEME sont la déficience intellectuelle et les syndromes malformatifs avec anomalies congénitales des membres.

Dr Adbellah TEBANI maitre de Conférences des Universités – Praticien Hospitalier, dispose d’une expérience professionnelle internationale dans le soin, la recherche et l’enseignement. Il est passionné par toutes les innovations à l’intersection de la médecine, de l’intelligence artificielle et de la santé numérique, une convergence indispensable pour l’émergence de la médecine de précision. Le Dr Tebani a développé et mis en œuvre des stratégies omiques pour le diagnostic des Maladies Héréditaires du Métabolisme en utilisant des technologies analytiques avancées et des techniques d’apprentissage automatique. Son activité actuelle inclut la pratique clinique, la gestion de laboratoire, la supervision de la R&D et de la formation. Il co-dirige une équipe multidisciplinaire chargée de mettre en œuvre la médecine de précision en valorisant les données biomédicales multimodales via la modélisation computationnelle, l’apprentissage automatique et les stratégies innovantes de visualisation intuitive des données. Il est co-fondateur du symposium international “Pathways to Precision Medicine” portant sur la Médecine de Précision.

Alnylam, société de biotechnologie américaine créée à Boston en 2002, est devenue un leader du développement de solutiaons thérapeutiques de rupture reposant sur la technologie de l’ARN interférent (ARNi), une nouvelle classe de médicaments. La découverte de l’ARNi a été récompensée par un prix Nobel de médecine en 2006.

Alnylam est une des seules sociétés ayant su transformer cette approche scientifique en une réalité thérapeutique pour les patients.  L’ambition d’Alnylam demeure celle de trouver des médicaments répondant à des besoins thérapeutiques non couverts et à fort enjeux de santé publique. La compréhension et la maîtrise de la technologie de l’ARNi lui a permis de créer et d’améliorer sa propre plateforme technologique, moteur de sa recherche.

Grâce à un large portefeuille de médicaments approuvés et en cours de développement, Alnylam participe au changement de paradigme dans la prise en charge des maladies rares et prévalentes avec des injections sous-cutanées tous les 3 ou 6 mois.

Pr David LAUNAY est Professeur de Médecine au Département de Médecine Interne et Immunologie Clinique du CHU de Lille, au Centre de Référence des Maladies Auto-immunes Systémiques et membre du European Reference Network ReCONNECT. Il est également Directeur adjoint de L’Institute for Translational Research in Inflammation(INFINITE) affilié à L’INSERM et le Directeur du projet Fédératif Hospitalo-Universitaire Santé de précision dans les maladies inflammatoires complexes (« PRECISE »). Il porte un grand intérêt pour les maladies inflammatoires auto-immunes et plus particulièrement les liens entre le système immunitaire et la fibrose dans ce type de maladie. Son modèle s’appuie sur la sclérose systémique afin d’étudier la fibrose pulmonaire aussi bien pour des recherches médicales que cliniques. David Launay est l’auteur de 291 écrits, dont 226 articles, 32 magazines, 22 lettres et 11 éditoriaux. Il est l’auteur principal de 54 écrits et le secondaire de 16 autres. Trente-trois écrits figurent au top 10% InCites et trois au top 1%. Ses travaux ont été cité 6727 fois avec un indice H de 42.

Pr Rebecca DEPREZ-POULAIN est titulaire d’un BS en chimie (Juniata College, PA, USA 1995), d’un diplôme d’ingénieur et d’un MSc en chimie organique (HEI et Université de Lille, 1996), et docteur en pharmacie (Université de Lille, 2009). Elle a réalisé son doctorat sous la direction du Pr Tartar (1996-1999) en chimie combinatoire appliquée à la découverte de médicaments au sein de la société CEREP.SA. Après un postdoctorat à l’Institut Pasteur de Lille, elle a été nommée Maître de Conférences en chimie générale en 2001 et est, depuis 2010, Professeur de chimie médicinale et de découverte de médicaments à la Faculté de Pharmacie de Lille. Son expertise de recherche porte sur l’inhibition des métalloprotéases pour des usages thérapeutiques. Elle coordonne actuellement le projet européen CAPSTONE-ETN (www.capstone-etn.eu) dédié à la modulation des ERAP en immuno-oncologie et dans les maladies auto-immunes. Elle a publié plus de 70 articles dans des revues internationales à comité de lecture, parmi lesquelles J. Med. Chem, Nat. Comm, Nat. Med. et est l’inventeur de plusieurs brevets. Le Pr Deprez-Poulain a été membre de l’Institut Universitaire de France (2015-2020) et a été récipiendaire de plusieurs prix dont le Prix d’Encouragement à la recherche SCT/Servier (2009) et le Prix Michel Delalande en Pharmacochimie de l’Académie Nationale de Pharmacie (2020). Elle est actuellement la présidente de la Société française de chimie thérapeutique.

Pr Laurent STORME est réanimateur néonatal, Chef du Service de Néonatologie à l’Hôpital Jeanne de Flandre au CHU de Lille, membre de l’équipe de recherche pluridisciplinaire en Santé Publique ULR 2694 METRICS de l’Université de Lille et Coordinateur du Centre de Référence Maladie Rare de la Hernie de Coupole Diaphragmatique, avec une expertise reconnue dans la réanimation néonatale et le suivi médical à long terme des enfants porteurs de cette maladie rare.

 

Pr David DEVOS est Professeur en pharmacologie médicale, Docteur en Neurologie, Docteur en Neuroscience à l’Université de Lille, Inserm, CHU de Lille. Son principal axe de recherche concerne le développement de stratégies thérapeutiques innovantes des maladies neurodégénératives du concept des recherches in vitro et in vivo jusqu’aux phases d’essais cliniques à grande échelle. Il a participé à l’écriture de plus de 345 publications dont 205 journaux. Il a conduit 30 études cliniques parmi lesquelles 15 tests multicentres, 14 en tant que coordinateur, 4 projets financés par la Commission Européenne (H2020) dont 2 en neurosciences (fer, mort cellulaire ferroptotique), 1 large essai clinique européen FAIRPARK-2 et 1 diagnostique Covid-19. (Financement de la recherche compétitive > 13M€) Il est médecin spécialiste et chercheur au centre expert de la maladie de Parkinson et de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) de Lille. Il co-coordonne le réseau français de la maladie de Parkinson (NS-Park-F-CRIN), de la SLA (ACT4ALS-MND) et est engagé dans la recherche aux centres nationaux d’experts de référence de Lille pour la SLA et la maladie de Parkinson avec une large cohorte de patients. Il coordonne le centre neurogénétique de Lille (Spinocerebellar ataxia, spastic paraplegia, Neurodegénération avec accumulation de fer au cerveau). Il a obtenu plusieurs prix : le Prix Européen de Pharmacologie, le Prix Français de Médecine Pharmacologique, etc.

M Jean Denys WAELES pilote pour Bpifrance, et depuis 2021, les activités innovation en Hauts-de-France. Avec un budget annuel de plus de 70 M€, Jean-Denys Waeles manage et anime une équipe de 6 ingénieurs en charge du financement de l’innovation au sein de la Direction Régionale de Lille. Enfin il s’occupe de la représentation et de la promotion de Bpifrance auprès des institutions et partenaires (Banques, Etat, Région, Fonds d’investissement et d’amorçage, comité d’investissement).

Mme Brigitte COURTOIS dirige, depuis 2019, la Direction de la Recherche et de l’Innovation du CHU de Lille, une des plus grandes structures de cette nature en France avec près de 350 collaborateurs, une vingtaine d’Unités de recherche (dont le CHU est cotutelle), un CIC multi-sectoriel. Elle participe ainsi à la définition de la stratégie de recherche et d’innovation du CHU, pilote les principaux projets structurants et s’implique dans la coordination des relations avec l’Université de Lille, les EPST et EURASANTE. En parallèle, elle assume les missions de Directrice du Groupement de Coopération Sanitaire G4 qui associe les CHU d’Amiens, Caen, Lille et Rouen sur les thématiques majeurs des missions HU. Elle a notamment contribué à la mise en place des premières Fédérations hospitalo-Universitaires G4 et engager les fondements d’un futur hub interrégional en matière de données massives en santé. Exerçant des fonctions de directrice d’hôpital depuis 24 ans, Brigitte COURTOIS a acquis une expérience solide du monde la santé, tant en hôpital général que dans l’environnement spécifique HU.

M François-Xavier DENIMAL  est suis docteur en pharmacie, filière industrie avec un master en administration des entreprises et un certificat d’études spécialisées en bio-statistiques. Il a une expérience de 25 ans dans des postes de direction commerciale et marketing dans des entreprises de santé spécialisées dans les dispositifs médicaux et/ou dispositifs médicaux de diagnostic in vitro. Il a été par 3 fois pharmacien responsables d’établissements pharmaceutiques primaires et secondaires. Il a débuté à la SATT Nord en janvier 2013 comme unique business développer (tous domaines technologiques), puis a géré le portefeuille des dispositifs médicaux et dispositifs médicaux de diagnostic in vitro et quelques dossiers thérapeutiques. Plus tard il a été adjoint à des projets thérapeutiques vétérinaires et plus récemment les logiciels santé et les liés à la bactériologie.

Dr Barbara LE DRIANT est Docteur en psychologie au sein de Université de Picardie Jules Verne (Amiens). Son activité de recherche s’inscrit en psychologie du développement dans une perspective intégrative. Ses travaux portent plus spécifiquement sur l’étude des interactions précoces parents-enfant et la construction des liens d’attachement tant auprès d’une population neuro-typique que d’enfants en situation de vulnérabilité ou de handicap (enfants nés prématurément, enfants atteints de déficience auditive ou de trouble du spectre de l’autisme). Elle étudie la spécificité des processus développementaux mis en œuvre dans de telles situations afin d’appréhender les trajectoires développementales dans une approche dynamique et non linéaire du développement. Dr Barbara LE DRIANT participe à ce titre au projet SURGENEA, financé par la FMR et au projet Fédératif Hospitalo-Universitaire 2020 – 2025 “1000 jours pour la santé : prendre soin avant de soigner.”

Pr Caroline DESOMBRE est professeure de psychologie sociale (laboratoire PSITEC, Université de Lille). Elle est également directrice Adjointe en charge de la recherche et du développement de l’Institut National Supérieur du Professorat et de l’Education.  Ses travaux portent sur les obstacles à l’inclusion scolaire des élèves à besoins éducatifs particuliers et l’effet des stéréotypes sur le comportement des individus.

Dr Sophie FANTONI-QUINTON est docteur en médecine, docteur en droit, PUPH en médecine et santé au travail (CHRU Lille) spécialisée dans l’insertion professionnelle et le maintien en emploi face aux maladies chroniques et aux handicaps et Conseillère ministérielle en 2021 chargée des questions de santé au travail au Ministère du travail.

Pr Alain LOUTE est philosophe de formation, aujourd’hui professeur d’éthique clinique à la faculté de médecine et médecine dentaire de l’Université Catholique de Louvain (Belgique). Il est affilié à l’Institut de Recherche Santé Société de cette même université. Il est membre de la Société Française de Santé Digitale. Ses recherches portent sur l’éthique du numérique en santé.

Dr Laurent PASQUIER est médecin généticien clinicien au CHU de Rennes, spécialisé dans les syndromes malformatifs et les troubles du neurodéveloppement à tous les âges de la vie. Plus récemment, il a orienté son activité de recherche autour des enjeux sociologiques, juridiques et éthiques liés à la possibilité de très nombreux tests génétiques à l’échelle d’une population toute entière.

Se rendre au colloque

Nous vous conseillons dans la mesure du possible d’utiliser les transports en commun pour vous rendre au colloque. Les deux plans ci-dessous vous aiderons à vous repérer.

Partenaire de cet évènement

Détails

Date :
17 novembre 2022
Heure :
12 h 30 min - 18 h 00 min
Catégorie d’Évènement: