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Colloque de la Fondation d’entreprise IRCEM « Mieux vivre avec sa maladie rare : les défis de la prise d’autonomie »

30 janvier 2020 -9 h 00 min - 14 h 00 min

 

COLLOQUE EN SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES

Vivre avec une maladie rare Les défis de la prise d’autonomie
 
30 JANVIER 2020

9h00-14h00

SCOR, 5 avenue Kleber, Paris 16e

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Entrée gratuite mais inscription obligatoire en cliquant ici.

Cette inscription sera nominative.
Celle-ci ainsi qu’une pièce d’identité vous seront demandées à l’accueil.

9h00- 9h30 Accueil café

 9h30 – 9h45 Ouverture

• Présentation de la Fondation d’entreprise IRCEM – Jean-Charles Grollemund, Directeur Général du Groupe IRCEM
• Pourquoi soutenir la recherche en sciences humaines et sociales ? – Nathalie Coulon, Présidente de la Fondation d’entreprise IRCEM
• Le rôle de la Fondation d’entreprise IRCEM pour le soutien aux patients, aux familles et aux aidants – Pr Daniel Scherman, Directeur de la Fondation Maladies Rares

Grand témoin
Manon Picchi, référente adolescents-jeunes adultes de l’association POIC, invitée en tant que patiente experte
 

9h45-11h30 : Améliorer le parcours de vie des malades et de leurs proches
La transition de la pédiatrie à la médecine adulte 

Témoignage vidéo de LA SUITE, Necker, Assistance publique – Hôpitaux de Paris “Qu’est-ce que la transition ?”
 

• Projet lauréat : «Devenir adulte avec une anomalie du développement» 
– Laura Silvestri, docteur en anthropologie sociale et ethnologie
– Florence Roy Baconnet, directrice réseau de santé maladies rares

• Projet Lauréat : «Plateforme de transition: comprendre les attentes des parents des jeunes porteurs de maladies rares»  
– Agnès Dumas, sociologue, chargée de recherche à l’INSERM
– Helène Mellerio, pédiatre et médecin de l’adolescent
– Nadine Pezières, membre du CA de l’association KOURIR, cadre de Santé Formateur en Soins Infirmiers

• Echanges avec la salle

 11h30-13h00 : Améliorer le parcours des malades et de leurs proches
Le coût des maladies rares

Grand témoin

• Présentation des 1ers résultats d’une étude visant à évaluer l’impact économique et social de pathologies rares
– Bruno Detournay, médecin économiste, directeur de CEMKA
– Anne Duburcq, épidémiologiste, directrice de l’étude à CEMKA
– Nadia Bahi-Buisson, coordinatrice du Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares de Necker

• Projet lauréat «Quel reste à charge pour les patients souffrant de lymphoedème primaire en France ? L’étude LymphoRAC ?»
– Grégoire Mercier, médecin de santé publique, praticien hospitalier

 • Echanges avec la salle

Conclusion

13h00-14h00 : cocktail déjeunatoire

 
Manon Picchi, Référente adolescents-jeunes adultes de l’association
POIC, invitée en tant que patiente experte
 
Originaire du sud de la France, je suis porteuse depuis mon plus jeune âge
Syndrome de Pseudo Obstruction Chronique (Centre de Compétence et
Centre de Référence). Une prise en charge pluridisciplinaire mais
surtout une expérience de vie au quotidien qui m’a poussée à m’investir
au sein de l’Association des POIC, depuis 5 ans, en tant que Patient
Expert ; et à valider un DU de Démocratie en Santé pour les
Représentants des Usagers en 2018.
 

Projet lauréat : “Devenir adulte avec une anomalie du développement”

Laura Silvestri, Docteur en anthropologie sociale et ethnologie

En tant que postdoctorante au sein de l’équipe Sant.E.Si.H. (Santé, Éducation, Situation de Handicap) de l’Université de Montpellier, elle a travaillé au projet de recherche « Devenir adulte avec une anomalie du développement : obstacles et facilitateurs », qui a étudié comment se construisent les interactions entre les personnes porteuses de trois anomalies chromosomiques rares (trisomie 21, microdélétion 22q11, syndrome de Williams et Beuren) et les environnements familiaux, éducatifs et sociaux.

Projet Lauréat : “Plateforme de transition: comprendre les attentes des parents des jeunes porteurs de maladies rares” 

Agnès Dumas, PhD, chargée de recherche à l’INSERM

Agnès Dumas est sociologue et membre de l’équipe de recherche ECEVE (UMR 1123 INSERM/Université de Paris). Elle conduit des recherches à méthodes mixtes (combinant approches quantitative et qualitative) sur les jeunes malades chroniques ou traités pour un cancer, sur leurs parcours de soins et leurs parcours de vie

Docteur Hélène Mellerio, MD PhD

Hélène Mellerio, pédiatre et médecin de l’adolescent, reçoit en consultation de pré-transition les adolescents porteurs de toute maladie chronique de l’hôpital R.Debré. Docteur en santé publique et membre de l’équipe de recherche ECEVE (UMR 1123 INSERM/UNIV PARIS DIDEROT), elle travaille sur la thématique de la transition et de la santé des adolescents-jeunes adultes porteurs de maladie chronique, dans des approches quantitatives, qualitatives ou mixtes.

Nadine PEZIERE, Membre du CA de l’association KOURIR , Cadre de Santé Formateur en Soins Infirmiers.

Nadine PEZIERE est maman d’un jeune adulte atteint d’une maladie chronique rare depuis plus de 20 ans ; elle est, par ailleurs, impliquée dans différents projets ayant pour but d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies chroniques.
Enfin, elle enseigne notamment l’ETP, la relation de soins, la recherche en soins, la santé publique dans le cadre de ses fonctions professionnelles.


Présentation des 1ers résultats d’une étude visant à évaluer l’impact économique et social de pathologies rares

Bruno Detournay, médecin économiste, directeur de CEMKA.

Bruno Detournay travaille depuis plus de 25 ans dans le champ de l’économie de la santé et de l’évaluation médico-économique. A ce titre, il a réalisé et coordonné plus de 500 études dans la plupart des domaines nosologiques. Ces recherches commanditées par de nombreuses institutions nationales ou internationales et par l’industrie du médicament et du matériel bio-médical, se sont traduites, à ce jour par plus d’une centaine de publications dans des revues référencées. Membre depuis de nombreuses années du Collège des Economistes de la Santé (Actuel Vice-Président chargé des relations avec les acteurs institutionnels et professionnels), de l’International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research et de nombreuses autres société savantes, Bruno Detournay participe régulièrement à différents enseignements en économie de la santé (Université Paris-Dauphine, Paris, Université René Descartes, Paris, Université Pierre et Marie Curie, Paris, Université Créteil Val de Marne, Créteil, Conservatoire National des Arts et Métiers, Paris, etc.). Docteur en médecine (Université Paris VI – Pierre et Marie Curie), titulaire du diplôme de l’ESSEC (Ecole Supérieure des Sciences Economiques et Commerciales) et de la chaire ESSEC-Santé, il possède également une compétence en santé dans les pays en voie de développement et un DESS en Économie et Gestion des Systèmes de Santé (Université Paris I – Panthéon Sorbonne).

Anne Duburcq, epidémiologiste, directrice du pôle santé publique à CEMKA (société d’études et conseils en santé)

Anne Duburcq est diplômée de l’ENSAE (Ecole Nationale de la Statistique et de l’Administration Economique). Elle est également titulaire d’un DEA de Santé Publique, option épidémiologie (Université Paris XI, Kremlin-Bicêtre) et du diplôme ECORISQUE dans le domaine des risques environnementaux (formation coordonnée par l’Institut National de Veille Sanitaire, l’Ecole Nationale de Santé Publique et EDF). Plus de 25 années passées à Eval puis à CEMKA lui ont permis d’acquérir une solide expérience des évaluations multidimensionnelles en santé publique, des études épidémiologiques et des projets autour de la santé au travail. Elle a notamment conduit de nombreuses évaluations de programmes institutionnels (nationaux et régionaux), plans et actions de santé publique, et de dispositifs organisationnels et technologiques innovants, dans de nombreuses thématiques de santé publique (cancer, maladies rares, santé mentale, addictions…).

Elle a aujourd’hui réalisé plus de 150 études dans ces différents domaines, à la fois pour des acteurs institutionnels, des laboratoires, des sociétés savantes et des associations de patients.Elle est actuellement directrice du pôle santé publique à CEMKA.

Elle est par ailleurs membre de la Société Française de Santé Publique (SFSP), de l’Association des Epidémiologistes de Langue Française (ADELF) et de la Société Française d’Evaluation (SFE).

 

Projet Lauréat : “Quel reste à charge pour les patients souffrant de lymphoedème primaire en France ? L’étude LymphoRAC”

Grégoire Mercier, MD, PhD

Après 7 ans d’exercice dans le domaine de l’épidémiologie clinique, Grégoire a créé l’Unité de Recherche Médico-Economique (URME) du CHU de Montpellier et est chercheur associé au sein de l’UMR CEPEL (Université de Montpellier/CNRS).

Ses travaux de recherche se développent sur les axes suivants :

  • Analyse des parcours de soins des patients atteints de maladies chroniques avec un focus sur l’interface entre les soins primaires et secondaires ;
  • Evaluation de l’équité d’accès aux soins à travers notamment l’analyse des variations géographiques d’utilisation des soins et du reste à charge.

Médecin de santé publique de formation, je suis titulaire d’un Master en économie de la santé (London Schools of Economics) et d’une thèse de doctorat en Economie et gestion (Université de Montpellier).

Informations pratiques

SCOR
5 avenue Kleber, 75016 Paris

Accès Transports en commun

Métro : Ligne 6 : Station Kléber
Ligne 1&2 : Station Charles de Gaulle-Etoile (Sortie Champs Elysées)

Borne de vélib’ : 2, av. des Portugais, 75016 Paris

Bus : Lignes 22, 30, 31, 52, 73, 92 (Arrêt Charles de Gaulle-Etoile-Kléber)

Envie d’en savoir plus sur la Fondation d’entreprise IRCEM ? 
Contactez fondation@ircem.fr

Détails

Date :
30 janvier 2020
Heure :
9 h 00 min - 14 h 00 min
Prix :
Gratuit
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