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WEB EMISSION DE LA FONDATION MALADIES RARES

L'implication positive des associations de patients 
dans la recherche

Mercredi 14 octobre 2020

à 16h - en direct sur Youtube

Pour le troisième rendez-vous de sa web-émission, la Fondation Maladies Rares vous propose un échange sur le thème “L’implication positive des associations de patients dans la recherche“.

Il durera 20 min environ, et sera diffusé en direct sur notre chaine Youtube. Il sera possible ensuite de le visionner en replay.

Avec le soutien de la

L'implication positive des associations de patients 
dans la recherche

L’engagement en faveur de la recherche est souvent une mission phare des associations de patients. Et cette mobilisation est d’autant plus essentielle dans le domaine des maladies rares. Quelle légitimité et comment trouver sa place dans un environnement parfois complexe ?

Pour découvrir les intervenants, cliquez sur le nom pour dérouler ou fermer le contenu

Dominique Godard est présidente de l’Association des Sclérodermiques de France (ASF) depuis 2007, lors du congrès annuel de l’association à Lyon.

Elle est devenue membre de l’association en 1997, un an après avoir reçu le diagnostic… puis déléguée régionale, secrétaire et enfin Présidente.

Juriste de formation, elle est mariée, deux grands enfants et 3 petits-enfants.

Entourée par un bureau, des administrateurs (trices) qui peuvent aussi être délégué(é)s régionaux (ales), elle gère l’association qui a fêté ses 30 ans en 2019 et compte environ 1200 adhérents, très dispersés géographiquement.

L’ASF organise des actions locales, régionales ou nationales mais aussi internationales avec le Congrès mondial de la sclérodermie organisés tous les 2 ans avec l’aide de la FESCA (Fédération européenne des associations de patients sclérodermiques) et de la Fondation Paul Klee.

En Février 2018, l’association a été organisatrice du congrès international en France, à Bordeaux avec 1000 médecins présents et 350 patients.

La présence de l’ASF est importante lors des congrès de médecine interne, de rhumatologie, de dermatologie pour faire parler de l’association aux médecins français et étrangers présents, de notre rôle, de nos actions auprès des malades et de l’appel à projet pour la recherche lancé tous les ans !

En effet, depuis l’an 2000, il a été mis en place un appel à projet annuel pour aider la recherche médicale sur la sclérodermie. Le constat avait été fait d’un grand manque de recherche sur les maladies rares et en particulier pour la sclérodermie reconnue non génétique !

143 projets de recherche ont pu être soutenus depuis pour un budget total (2020 inclus) de 2 523 652 € uniquement sur les fonds propres de l’ASF, fonds provenant de dons, legs, quêtes aux obsèques, organisation de spectacles, concerts, théâtre, courses ou diverses autres manifestations.

Enfin, l’association souhaite apporter le maximum d’informations aux malades et adhérents sur la maladie, les thérapies et les traitements, sur le quotidien et les difficultés rencontrées, par le biais :

  • du site Internet
  • de la page Facebook
  • de tous les ouvrages que nous pouvons réaliser pour faciliter le quotidien : Guide « Vivre le quotidien avec une sclérodermie », 100 questions sur la sclérodermie, les problèmes bucco-dentaires, travailler avec une sclérodermie, etc…
  • de réunions amicales autour d’un déjeuner, de réunions via internet, d’ateliers d’éducation thérapeutique,
  • par l’organisation du congrès médical annuel sur 3 jours avec de nombreux ateliers interactifs.

Situation professionnelle
MCU-PH
Service de Chirurgie Viscérale Pédiatrique – Prof. Sabine Sarnacki
Activité : Chirurgie viscérale et thoracique, chirurgie néonatale et conseil prénatal

Equipe de recherche
EHU PACT (Pr Y.Ville – Pr L.Salomon) / INSERM U970 PARCC – Equipe 2 (Pr B.Tavitian)
Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris

– Thèse de Médecine :
Diplôme d’Etat de Docteur en Médecine (Septembre 2003) :
« Résultats du programme de rééducation vésico-sphinctérienne dans l’hyperactivité vésicale chez l’enfant de plus de 5 ans ».

– Thèse de Sciences (11 Février 2010) :
« Etude des anomalies du système entérique dans les pathologies intestinales obstructives de survenue anténatale ».

– Habilitation à Diriger les Recherches (29 Mars 2019):
« Contraintes mécaniques prénatales et développement fœtal »

Alexandra Richer est la maman d’une petite fille atteinte du syndrome de Sturge-Weber, une maladie rare due à un angiome méningé (anomalie des vaisseaux capillaires) indétectable durant la grossesse, dont on ne connait pas l’origine.

“Vanille-Fraise“, est le nom de l’association qui fait référence au petit visage de Julia, pour moitié recouvert d’un angiome “blanc et rose“, symptôme visible de complications vasculaires non visibles.

Créée le 18 septembre 2017 par ses parents, à ses 18 mois, à la suite d’hospitalisations et réanimations, d’annonces traumatiques et de non réponse, l’Association Française Sturge-Weber “Vanille-Fraise“ est une association d’intérêt général, régie par la loi 1901.

C’est la seule en France, aujourd’hui reconnue par l’Alliance des Maladies rares, Orphanet, Maladies Rares Infos Service, différentes filières des maladies rares et grands spécialistes.

L’association communique beaucoup pour associer tous les acteurs, impliquer toutes familles concernées pour faire connaître et reconnaître ce syndrome extrêmement rare, dont on ne parle pas !

En 2019, la création d’un comité scientifique et médical a été rendu possible grâce la rencontre de professeurs réputés comme le Pr Pierre Vabres (Généticien-Dermatologue CHU Dijon), le Pr Tournier-Lasserve (Hôpital Lariboisière Paris), Heather Etchevers (chercheuse à l’INSERM Marseille), le Pr Rima Nabbout (Hôpital Necker Paris) et bien d’autres.

Les marraines de l’association ne sont autres que: Tessa Worley plusieurs fois championne du monde de ski et la sénatrice Sylviane Noël, toutes deux de Haute-Savoie dont est originaire la petite Julia et l’association qui a vu naître bon nombre de correspondants régionaux depuis sa création et le parrain Roland ZANIN qui a créé les 1ers macarons pour “Vanille-Fraise” et permis de lancer la ronde de l’Espoir aux côtés d’autres grands pâtissiers internationaux! 
Des fonds qui permettront de lancer  les 1ers appels à projets et programmes de recherche importants, notamment avec la Fondation Maladie Rares et la Fondation Kiwanis. L’association remercie chaque donateur bénévole et participants: des soutiens qui valent de l’OR. MERCI POUR LA VIE!
De tout notre coeur “Vanille-Fraise”

La web-emission sera animée par Lyne Valentino, responsable recherche auprès des associations  de la Fondation Maladies Rares

LV

Pour suivre cette web-émission inscrivez vous sur le formulaire ci-dessous pour recevoir le lien ou  rendez-vous directement sur notre chaine YOUTUBE à 16h00, le mercredi 14 octobre 2020.

Vous pouvez également, vous inscrire si vous souhaitez recevoir un reminder la veille ou si vous n’êtes pas disponible ce jour là et souhaitez recevoir un lien vers le replay en remplissant le formulaire ci-dessous.

Détails

Date :
14 octobre 2020
Heure :
16 h 00 min - 16 h 30 min
Catégorie d’Évènement:
Site Web :
https://www.youtube.com/channel/UCeHaTRJRqyKEd8x1YgSqmzw

Lieu

Youtube

Organisateur

Fondation Maladies Rares
Téléphone :
0158142287
E-mail :
anne-sophie.blancher@fondation-maladiesrares.com
Site Web :
https://fondation-maladiesrares.org