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Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare

Mardi 8 Janvier 2020 à 14h15

en direct sur Youtube

Avec le soutien de

Unknown

La Fondation Maladies Rares vous propose un rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares : un échange de 20-30 mn entre experts à suivre en direct !

Les web-émissions sont tournées dans la régie de TF1 et sont diffusées en live sur notre chaine Youtube

Cette 2e édition a eu lieu le 8 janvier 2020 à 14h15 en direct sur notre chaine Youtube

Annonce du diagnostic et après ?
Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare
  

Les intervenants étaient :

Marcela Gargiulo

Professeure de Psychologie, à l’Université de Paris et  Psychologue à l’Institut de myologie de l’hôpital Pitié-Salpétrière.

Odile Boespflug-Tanguy
Professeure de Génétique Médicale à l’Université de Paris, Neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré, directrice de l’Institut I-Motion à l’Hopital Trousseau, présidente du Conseil scientifique de l’AFM-Téléthon.

.Laetitia Laich

 

Maman combative, engagée et positive, ingénieure commerciale.

« Je vis dans la banlieue de Paris avec mes 2 garçons : Arthur, 8 ans et Oscar 5. Oscar est la raison pour laquelle je suis engagée. On lui a diagnostiqué une SMA de type 2 à ses 1 an. Depuis, c’est une lutte quotidienne ; mise en place de sa prise en charge, adaptation et équipements de ses lieux de vie, accès à l’école. Nous sommes bien entourés par nos proches même si ceux-ci ne peuvent comprendre ce combat quotidien. Aujourd’hui un traiment est disponible, après le bonheur, je dois ré-adapter notre vie, répondre aux nouveaux besoins d’Oscar et gérer l’espoir que cela fait naitre. »

Web-emission animée par Diana Désir-Parseille
Responsable de l’administration de la recherche de la Fondation Maladies Rares

Le Staff de la Fondation Maladies Rares se réunit une fois par an. Cette année ils se sont retrouvé à l'Enclos Roy dans le 15ème arrondissiment de Paris. L'occasion pour tirer des portraits.

Détails

Date :
8 janvier 2020
Heure :
14 h 15 min - 14 h 45 min
Catégorie d’Évènement:

Organisateur

Fondation Maladies Rares
Téléphone :
0158142287
E-mail :
anne-sophie.blancher@fondation-maladiesrares.com
Site Web :
https://fondation-maladiesrares.org