LIVE – WEB EMISSION DE LA FONDATION
Annonce du diagnostic et après ?
Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare
Mercredi 8 janvier 2020
En direct à 14h15
La Fondation Maladies Rares vous propose un rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama Vaincre les maladies rares : un échange de 20-30 mn entre experts à suivre en direct !
Les web-émissions sont tournées dans la régie de TF1 et sont diffusées en live sur notre chaine Youtube. Il est possible ensuite de les visualiser en replay.
Cette 2e édition aura lieu le 8 janvier 2020 à 14h15 en direct sur notre chaine Youtube
Annonce du diagnostic et après ?
Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare
Les intervenants seront :
Marcela Gargiulo
Professeure de Psychologie, à l’Université de Paris et Psychologue à l’Institut de myologie de l’hôpital Pitié-Salpétrière.
Odile Boespflug-TanguyProfesseure de Génétique Médicale à l’Université de Paris, Neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré, directrice de l’Institut I-Motion à l’Hopital Trousseau, présidente du Conseil scientifique de l’AFM-Téléthon.
.Laetitia Laich
Maman combative, engagée et positive, ingénieure commerciale.
« Je vis dans la banlieue de Paris avec mes 2 garçons : Arthur, 8 ans et Oscar 5. Oscar est la raison pour laquelle je suis engagée. On lui a diagnostiqué une SMA de type 2 à ses 1 an. Depuis, c’est une lutte quotidienne ; mise en place de sa prise en charge, adaptation et équipements de ses lieux de vie, accès à l’école. Nous sommes bien entourés par nos proches même si ceux-ci ne peuvent comprendre ce combat quotidien. Aujourd’hui un traiment est disponible, après le bonheur, je dois ré-adapter notre vie, répondre aux nouveaux besoins d’Oscar et gérer l’espoir que cela fait naitre. »
Web-emission animée par Diana Désir-Parseille
Responsable de l’administration de la recherche de la Fondation Maladies Rares
Pour suivre cette web-émission en direct, rendez-vous sur notre chaine YOUTUBE à 14h15, le mercredi 8 janvier 2020
Vous pouvez également, vous inscrire si vous souhaitez recevoir un reminder la veille ou si vous n’êtes pas disponible ce jour là et souhaitez recevoir un lien vers le replay.