Politique de confidentialité

Le présent document constitue la politique de confidentialité (ci-après la “Politique”) du présent site internet (ci-après le “Site”). Il informe les internautes visitant le Site internet (ci-après les “Internautes”) sur les conditions dans lesquelles sont traitées les données à caractère personnel les concernant et qui sont collectées par le biais du Site internet par la Fondation Maladies Rares (ci-après la “Fondation”), immatriculée sous le numéro SIRET 75193144500017 et domiciliée 96, rue Didot, à Paris (75014, France).

Qui est le responsable des traitements effectués sur les données concernant les Internautes ?

La Fondation est le responsable des traitements effectués sur les données concernant les Internautes.

Le représentant de La Fondation est son Directeur, Pr. Daniel Scherman.

Comment contacter La Fondation pour des questions et requêtes relatives à la protection des données ?

Pour toute question concernant la manière dont sont traitées les données concernant les Internautes sur le Site, ces-derniers sont invités à contacter la Fondation à l’adresse suivante : contact@evenements-fondation-maladiesrares.org

Que réalise La Fondation sur les données concernant les Internautes ?

Par le biais du Site, la Fondation met en oeuvre, sur les données concernant les Internautes, les traitements suivants (ci-après les “Traitements”) :

– la collecte d’informations sur les Internautes au moyen du formulaire d’inscription disponible sur le Site ;

– la mesure de l’audience du Site grâce à des cookies tiers de Google Analytics; 

– la tenue d’un fichier des personnes inscrites à des évènements organisés par la Fondation.

Pourquoi La Fondation met-elle en oeuvre ces Traitements ?

En premier lieu, La Fondation collecte des informations sur les Internautes au moyen du formulaire de contact disponible sur le Site internet dans les buts suivants (ci-après “Finalités”) :

– gérer les inscriptions aux évènements que la Fondation organise;

– communiquer sur les évènements organisés par la Fondation;

– gérer des demandes émanant des Internautes concernant l’exercices de leurs droits individuels en matière de protection des données à caractère personnel ;

– réaliser des statistiques anonymes relatives à l’audience du Site ;

– réaliser des statistiques anonymes concernant la participation aux évènements organisés par la Fondation.

Sur quelle base légale La Fondation fonde-t-elle la mise en oeuvre des Traitements ?

La Fondation se fonde sur le consentement des Internautes pour la mise en oeuvre des Traitements.

Ce consentement est recueilli par le biais d’une case à cocher prévue à cet effet dans le formulaire de contact du Site, pour les informations collectées par son biais et du formulaire d’inscription.

En ce qui concerne les informations collectées par le biais des cookies tiers de mesures d’audience, le consentement est recueilli par le biais du bandeau flottant apparaissant à la première navigation des Internautes sur le Site. Ce consentement est renouvelé tous les 30 (trente) jours. Les Internautes peuvent révoquer ce consentement en cliquant sur le bouton flottant en bas à gauche de la fenêtre de navigation présent sur le Site. Ce bouton flottant donne accès à une interface permettant aux Internautes de révoquer leur consentement au dépôt des cookies de mesure d’audience.

 

Quelles sont les données, concernant les Internautes, que La Fondation collecte sur le Site ?

Les données à caractère personnel concernant les Internautes (ci-après les “Données des Internautes”) collectées par La Fondation par le biais du formulaire d’inscription aux évènements qu’elle organise ou par le biais du formulaire de contact sont les suivantes :

·      le nom ;

·      le prénom ;

·      adresse de courriel.

·      les modalités de présence à un ou plusieurs des évènements organisés

Les Données des Internautes que collecte La Fondation par le biais des cookies tiers de mesures d’audience sont les suivantes :

       des identifiants de sessions via les cookies nommés _ga et _gid ;

       des données de navigation sur le Site internet via le cookie nommé _gat_ ;

Avant d’envoyer ces informations à Google Analytics, La Fondation anonymise votre adresse IP.

Le script analytics.js de Google utilise les informations envoyées par les cookies pour ensuite recueillir les informations suivantes :

       Informations générales sur l’appareil, telles que le modèle, le système d’exploitation et l’orientation ;

       RAM et taille du disque du terminal ;

       Opérateur (à partir de l’indicatif de pays et du code de réseau associés au mobile)

       Pays ;

       Paramètres régionaux/langue ;

       Version du navigateur ;

       État au premier plan ou à l’arrière-plan de navigateur ;

       Nom du package de navigateur ;

       Un identifiant d’instance d’application pseudonyme ;

       URL de réseau (paramètres d’URL ou contenu de la charge utile non compris) et les informations correspondantes suivantes :

       Codes de réponse (403 ou 200, par exemple) ;

       Taille de la charge utile en octets ;

       Délais de réponse ;

       Durées pour les traces automatisées.

Qui d’autres que la Fondation peut accéder aux Données des Internautes ?

La Fondation fait appel à des sous-traitants et des co-responsables pour mettre en oeuvre les Traitements.

La société OVH (ci-après “OVH”), domiciliée 2 rue Kellermann à Roubaix (France), est l’hébergeur du Site et des données de formulaires transitant par celui-ci.

Google LLC. (ci-après Google), domicilié aux États-Unis d’Amérique fournit à La Fondation une solution d’analyse des données collectées par le biais de cookies à des fins de mesure d’audience du Site internet. Les Données des Internautes captées par le biais de ces cookies sont envoyées vers des serveurs situés aux États-Unis d’Amérique. La Fondation informe toutefois les Internautes que Google adhère aux principes du Privacy Shield, ce qu’il peuvent constater en cliquant sur le lien suivant : https://www.privacyshield.gov/participant?id=a2zt000000001L5AAI

Combien de temps La Fondation conserve-t-elle les Données des Internautes ?

La durée de conservation des Données des Internautes varie en fonction des Traitements qui sont effectués dessus.

Dans le cadre de la collecte des Données des Internautes par le biais d’un formulaire d’inscription à l’un quelconque des évènements organisés par la Fondation, cette dernière conserve ces données pendant une durée 1 an à compter de la fin du dernier desdits évènements auquel les Internautes se sont inscrits.

Les Données des Internautes captées par le biais des différents cookies sur le Site sont conservées au plus longtemps pour 14 mois à compter de leur collecte.

Les Données des Internautes ayant fait l’objet d’une réclamation relative à l’exercice des droits des Internautes sont conservées pendant 1 an à compter de la réception de ladite réclamation.

Si les Données des Internautes figurent sur des documents comptables, dont certains peuvent être requis dans la gestion des impayés et du contentieux, alors lesdites Données des Internautes pourront être conservées 5 ans à compter de l’édition d’un tel document comptable.

Quels sont les droits des Internautes ?

La Fondation informe chacun des Internautes qu’ils disposent individuellement du droit de lui demander l’accès aux données à caractère personnel les concernant, la rectification ou l’effacement de celles-ci, ou une limitation des Traitements réalisés sur les Données des Internautes relatives à la personne concernée, ou du droit de s’opposer au traitement et du droit à la portabilité des données.

L’exercice de ces droits par les Internautes est possible en contactant la Fondation:
• par courriel à l’adresse suivante : contact@evenements-fondation-maladiesrares.org

• par courrier en envoyant un courrier à l’adresse suivante : Fondation Maladies Rares, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot – 75014 Paris , FRANCE

Comme expliqué ci-avant les Internautes peuvent retirer le consentement fondant légalement les Traitements. Il se peut alors que certains des Traitements continuent à être exercés sur les données des internautes faisant l’objet d’un tel retrait de consentement en raison de l’existence d’un intérêt légitime de la Fondation, auquel cas la nature de cet intérêt légitime sera communiquée aux Internautes concernés.

Pour retirer ce consentement, les Internautes peuvent contacter la Fondation :
• par courriel à l’adresse suivante : contact@evenements-fondation-maladiesrares.org

• par courrier en envoyant un courrier à l’adresse suivante : Fondation Maladies Rares, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot – 75014 Paris , FRANCE


Les Internautes disposent individuellement du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL concernant un litige naissant entre eux et la Fondation et qui serait relatif à l’un des traitements.

Les Données des Internautes, qui sont collectées par le biais du formulaire de contact ou du formulaire d’inscription à un évènement et dont le renseignement s’avère obligatoire pour pouvoir soumettre une requête, sont indiquées par un point rouge ou par une mention “obligatoire” juxtaposée au titre du champ de formulaire correspondant.

Date d’entrée en vigueur de la Politique 

La politique entre vigueur le 28 décembre 2018.

En cas de changement ou d’évolution des stipulations de la Politique, les internautes seront informés par courrier électronique.